El 28 de febrero se conmemora el día mundial de las Enfermedades Raras, remito información importante al respecto. Solicito la difusión de esta información en su importante medio, en caso de que necesite un caso testimonial para elaborar su nota periodística contáctenos para poder ayudarle con gusto. De ante mano quedo agradecido.
Este año se cumplen ocho años de la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras, que se concentra en las preocupaciones de los pacientes relacionadas con su salud, así como de sus familias y cuidadores, cuyas vidas se ven afectadas día a día por una enfermedad rara.
Una enfermedad se define como rara, o huérfana, cuando afecta a una o menos personas por cada 100.000. Los cálculos indican que hay más de 7.000 enfermedades raras que afectan aproximadamente a 350 millones de personas en el mundo. No obstante, este número podría ser mayor porque muchos de los casos no se reportan ni se diagnostican.
Algunas enfermedades raras, como la enfermedad de Parkinson y la esclerosis múltiple, son más conocidas y reciben más atención por parte de los medios, los laboratorios y el público en general. Pero existen muchas otras enfermedades todavía desconocidas para el público, incluso para los pacientes que las padecen o que podrían padecerlas. Por eso es que toma aproximadamente 7,5 años para que un paciente reciba un diagnóstico correcto en caso de una enfermedad rara. Para ese momento, probablemente sea muy tarde para que el paciente reciba tratamiento.
Las enfermedades huérfanas son, en su mayoría, afecciones debilitantes crónicas o que pueden poner en peligro la vida y para las que no hay cura. La naturaleza compleja de estas afecciones, unido al acceso limitado a información, tratamiento y servicios, implica una lucha para los pacientes, pero también tiene grandes repercusiones para los miembros de la familia, quienes en la mayoría de los casos son los cuidadores principales.
El tema del Día de las Enfermedades Raras este año: “Vivir con una enfermedad rara, día a día, mano a mano”, reconoce a los pacientes y a las familias que cada día los apoyan.
Cada año, Novartis –como líder de la industria en el desarrollo de medicamentos para enfermedades raras– se une a la comunidad de enfermedades raras con el objetivo de profundizar la comprensión de las afecciones huérfanas y de reconocer y hacer resaltar el perfil de los pacientes y familias que están viviendo con una enfermedad rara. Este año, entre otras campañas locales, Novartis está lanzando una iniciativa llamada “Un día en mis zapatos” (“A Day in My Shoes”), para ayudar a arrojar luz sobre los pacientes que están viviendo con acromegalia –una rara enfermedad hormonal provocada por la producción y segregación incontrolable de la hormona del crecimiento (GH), causada generalmente por un tumor no canceroso en la glándula pituitaria, por la sobreproducción del factor de crecimiento insulínico-1 (IGF-1) en el hígado.
